Egyre több a szimpatizáns
Utoljára módositva: 2014-02-28 09:53:41

A ritka genetikai betegségekben szenvedők világnapjához kapcsolódó felvonulást szervezett tegnap a nagykárolyi Werdnig-Hoffman Egyesület.

 

Ebben az évben is a felvonulást választották a figyelemfelkeltés eszközének a nagykárolyi Werdnig-Hoffman Egyesület tagjai. Szimpatizánsaikkal kísérve, sokadmagukkal vonultak a Ritka Betegségek Világnapján, a Kossuth-kerttől a Károlyi-kastélyig. A menetben politikusok és kulturális közszereplők is voltak, az egyesületet támogató szimpatizánsok mellett.

Veres Róbert, a Werdnig-Hoffman Egyesület elnöke elmondta, ebben az évben is csatlakoztak azokhoz a rendezvényekhez, melyek az ország több városában, sőt Európa-szerte, a világnap keretében lebonyolításra kerültek. Veres kiemelte, teljes körű támogatásban részesülnek a helyi és megyei tanács részéről. Ennek a támogatásnak köszönhető, hogy éves szinten több állandó rendezvényt szerveznek. Ilyenek: tábor a Bobáldon, karácsonyi rendezvény, felvonulással egybekötött figyelemfelkeltő akció. Országos szinten több olyan konferencián is részt vesznek, melyek érdekképviseletükkel, betegségükkel kapcsolatos tematikával foglalkoznak.

A csütörtöki felvonulás a Károlyi-kastélyban ért véget. Itt kiállítás nyílt, melynek anyaga az egyesület elmúlt ötévi tevékenységét mutatja be, fotók által. A rendezvényeken bárkinek alkalma nyílik többet megtudni a ritka genetikai betegségekben szenvedők mindennapjairól, életéről.

Tőtős Tímea

KAPCSOLÓDÓ CIKKEK
APRÓHIRDETÉS
SZATMÁRI NAP

Helyfoglalás
Előzetes
Anyák elszabadulva
Ma, 18:25
Négy anya, akikben az egyetlen közös az, hogy gyermekeik egy iskolába járnak, elhatározzák, hogy összehoznak egy teljesen átlagos vacsorapartit, ahol végre borozgathatnak és pletykálhatnak kicsit úgy, hogy nem kell a férjeik és gyerekeik miatt aggódni. A vacsoravendégek a frissen elvált Jamie (Molly Shannon), "szuperanyu" Melanie (Bridget Everett), a túlstresszelt Emily (Katie Aselton) és legjobb barátja, a társadalmilag kirekesztett Kate (Toni Collette), aki el sem hiszi, hogy Emily rá tudta ve
Grand Mall, Iuliu Maniu utca 2

Helyfoglalás
Előzetes
Annabelle 2. - A teremtés
Ma, 20:00
Leírás: A félelem nem múlik el. A Gonoszt nem lehet lerázni: mindig visszatér, és arra csap le, aki a leginkább megérdemelné a jót. Egy babakészítő évekkel ezelőtt elveszítette a lányát, és még mindig nem heverte ki a tragédiát. Azt hiszi, a jóság segít majd felejtenie és megbékélnie. Ezért amikor ő és a felesége hírét veszi, hogy valahol a környékükön bezárnak egy árvaházat, befogadják magukhoz az intézményt vezető apácát és neveltjeit: egy csapat árva kislányt. De a lányokkal még valami érkez
Grand Mall, Iuliu Maniu utca 2

Helyfoglalás
Előzetes
Annabelle 2. - A teremtés
Ma, 22:05
Leírás: A félelem nem múlik el. A Gonoszt nem lehet lerázni: mindig visszatér, és arra csap le, aki a leginkább megérdemelné a jót. Egy babakészítő évekkel ezelőtt elveszítette a lányát, és még mindig nem heverte ki a tragédiát. Azt hiszi, a jóság segít majd felejtenie és megbékélnie. Ezért amikor ő és a felesége hírét veszi, hogy valahol a környékükön bezárnak egy árvaházat, befogadják magukhoz az intézményt vezető apácát és neveltjeit: egy csapat árva kislányt. De a lányokkal még valami érkez
Grand Mall, Iuliu Maniu utca 2
MoziSzinházBuliEgyéb
KÉPGALÉRIÁK
NAVIGÁTOR


KÖRKÉRDÉS
Számodra milyen az álomnyaralás?
Csakis a tengerpart jöhet szóba
Magashegyi túrázás az igazi
Városnézés és felfedezés a legjobb
Bulizás egy partinyaraláson
Egyéb, leírom hozzászólásban
Szavazok
SEBESSÉGMÉRÉS
  • Sajnos ma még nem kaptunk információt a radarokról a megyében!
  • Az összes megtekintése
    Radarok Szatmár megyében
    (2017. augusztus 19.)


    KONYHA
    Hozzávalók: 3 db fehér zselatinlap, 1 vaníliarúd, 5 dl habtejszín, 5 dkg + 1–2 tk. cukor, 25 dkg fekete ...