Esélyt kérnek Noelnek: az érkörtvélyesi kisfiú gyógykezelésére gyűjtenek

A közösségi oldalak lehetőségeit szeretnék egy jó ügy érdekében kihasználni a Nagykárolyban és a környező településeken élők.

Hetekkel ezelőtt cikkezett arról a magyarországi sajtó, hogy két súlyosan beteg kisfiúnak a nagyon költséges gyógykezelésére gyűjtenek. A génterápiás kezelés olyannyira költséges, hogy a gyermekek szülei nem tudták azt önerőből finanszírozni, ezért kérték a nyilvánosság, a segítő szándékú emberek hozzájárulását. Ahhoz a gyűjtéshez is sokan csatlakoztak Nagykároly környékéről, s vélhetően az akkor tapasztalt segítőkészség okán fogtak ez alkalommal is össze egy helyi, beteg kisbaba érdekében.

A napokban tehát újabb gyűjtési hullám kezdődött a Facebookon. Ezúttal egy érkörtvélyesi kisfiúnak, a 3,5 hónapos Ölyüs Noel Róbertnek kell gyorsan a segítség, akinél SMA 1 betegséget diagnosztizáltak. A kicsi Noel születésekor és azt követően is egészségesnek tűnt, azonban édesanyja a különböző fejlődési szakaszok során azt tapasztalta, hogy nem hozza a korának megfelelő mozgáskoordinációs szakaszokban elvártakat. Vizsgálatok következtek, majd kiderült, hogy aggodalma nem alaptalan: Noel spinális izomatrófiában, azaz gerinceredetű izomsorvadásban szenved. Az angol szaknyelvben Spinal Muscular Atrophyként (SMA) szereplő betegség egy ritka, öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. „Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a lábak és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. Az SMA-betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor” — olvasható a szakirodalomban.

A kisfiú édesanyja, Hilda oldalt hozott létre a közösségi felületen „Kicsi Noel – SMA 1” néven, s ott számolt be mindarról a küzdelemről, amit a kisfiuk kezelése és életben maradása érdekében folytatnak.

„Október 22-én kaptuk meg a különböző laborvizsgálatok eredményeit, melyek nagyon lesújtóak voltak számunkra: az online platform segítségével tudtam megnézni, hogy Noel tesztje pozitív az SMA-1 nevű genetikai betegségre. Összetörtem, sírtam és kétségbeestem! Mi lesz most? Egyszerű család vagyunk, egy kis Bihar megyei településen élünk… nincs esély! Akkor még ezt gondoltam! De közben Zente sorstársaként mégis úgy gondoltam, akkor mi is harcosokká kell hogy váljunk! Noel is lehet HŐS! Ezért született hát meg ez az oldal, hogy segíthessünk sorstársainkon, és hogy rajtunk is segíthessenek azok, akik szeretnének, akik megtehetik! Valahol szerencsések is vagyunk, mert ez a betegség egy olyan időben talált meg minket, amikor már vannak kezelések, lehetőségek akár a végleges gyógyulásra.

Már megtettük a szükséges lépéseket, és épp várunk a jóváhagyásra a CAS részéről, hogy Noel megkaphassa azt az injekciót, ami nagyban hozzásegíti majd ahhoz, hogy fejlődjön, és ne romoljon az állapota. Ez a kis csodagyógyszer a Spinraza! A gyógyszer azon az elven működik, hogy az SMN 2 gén működőképes SMN fehérje előállítását fokozza. A gyógyszert injekció formájában a gerincvelőbe adják a beteg élete végéig folyamatosan, meghatározott időközönként kell kapja. A legjobb hatás elérése érdekében a gyógyszer mellett megfelelő kiegészítő terápiákra is szükség van, elsősorban gyógytorna, légzésterápia, ortopédiai és dietetikus tanácsadás, ami komoly orvosi csapatot igényel. Horribilis összegről van szó! Még nem tudjuk biztosan, hogy megkaphatja-e majd Noel. Azt sem tudjuk, hogy hány kezelést kaphat majd Noel… azt is mondhatom, hogy még sok minden homályban van! Bízunk az orvosainkban, és reménykedünk!

Van viszont egy álmunk! A biztosabb gyógyulás, melyet egy kimondhatatlanul drága génterápia valósíthat meg: a Zolgensma. Már történt két csoda… itt, nem is olyan messze tőlünk, őszintén szeretném, ha az én kis Noelem lenne az újabb csoda főszereplője! Zente és Levente esélyt kapott, most esélyt kérek Noelnek is. Nagyon nehéz döntés ez, mert ki kell tárnom az életünket, meg kell osszam a titkainkat, és mindenkinek a segítségét kell kérnem, mert ez a gyógyszer nem egy vagyon, hanem egy olyan összeg, amiről úgy gondolom, nincs is a világon egyszerre egy helyen… 2,11 millió dollár. Tehát ehhez kérem a segítséget, véghez vinni egy csodát, egy újabb csodát!” — írta a közösségi felületen Noel édesanyja.

Noelt jelenleg ezeken a számlaszámokon lehet támogatni: Olyus Noel Robert:

EUR RO74BTRLEURCRT0527455101

HUF RO87BTRLHUFCRT0527455101

RON RO27BTRLRONCRT0527455101

Bank neve: Banca Transilvania.

Bank címe: Agenţia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, România.

PayPal account: paypal.me/kicsinoelsma1 . GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv.

Nagykárolyban is több magánszemély is gyűjtést szervezett. Lehet csatlakozni a Lipovan Gabriella által létrehozott „Noel segítségére önkéntes licitáló csoport Nagykároly és környékén” csoporthoz, illetve pénzadományokat is várnak, amiket szintén Gabriellához lehet eljuttatni. Ő vállalta, hogy elvégzi a banki átutalását is a kapott összegeknek a család részére. Továbbá különböző, PET-palackkupak-gyűjtés is indult, amiben több iskolai csoport, osztályok is részt vesznek. Minden segítség számít, a család mindennemű hozzájárulást köszönettel fogad.