Jótékonysági akció Noel megsegítésére
Utoljára módositva: 2019-11-13 19:35:58

Korábban már olvashattak portálunkon az érkörtvélyesi, mindössze négy hónapos Ölyüs Noel Róbert súlyos, de költséges kezeléssel teljesen gyógyítható betegségéről, illetve a kisfiú szüleinek a pénz összegyűjtését célzó küzdelméről.

Noelnek gerinc eredetű izomsorvadása van, a gyógyulásához szükséges génterápiás kezelés pedig nagyon költséges. A Zolgensma nevű gyógyszert kell egyelőre megkapnia, azonban a kizárólag Amerikában előállításra kerülő készítmény egyetlen dózisa kétmillió dollárt meghaladó összegbe kerül. A kisfiú szülei versenyt futnak az idővel, mivel a betegnek kétéves kora előtt meg kell kapnia az orvosságot. Ahhoz, hogy Noel megkapja a kezelést, először az anyagi fedezetet kell előteremteniük. Olvasva, hallva a két magyarországi kisfiú — Zente és Levente — esetét és a csodát, ami ott megtörtént a pénz összegyűjtésével kapcsolatban, úgy döntöttek, hogy a nyilvánosság segítségét kérik, mert önerőből nem tudják finanszírozni a kezelést. Noel esetében a legsúlyosabb változatú gerinc eredetű izomsorvadást, orvosi szaknyelven SMA-1-et diagnosztizálták az orvosok. A kisfiú érdekében sorra szervezik a karitatív rendezvényeket mind Romániában, mind pedig Magyarországon. Jótékonysági licitek, koncertek, kulturális események, pénzbeli felajánlások révén próbálnak segíteni a családnak. A jótékonysági akciókhoz a nagykárolyi Împreună-Egymásért Egyesület is csatlakozott, amely Noel kontra SMA címmel rendez pénzgyűjtő akciót a Román Katona Emlékművénél november 15-én, pénteken 16 órától kezdődően.

A rendezvényen a helyszínen vásárolt mécsesekből kerül kiírásra a Noel Kontra SMA szöveg. A mécseseket helyben, 50 banis darabonkénti áron lehet megvásárolni. Minden egyes megvásárolt mécses hozzájárul Noel gyógyulásához. A helyszínen meleg tea és zsíros kenyér várja az érdeklődőket. Egy menü ára 1 lej. A szervezők tájékoztatása szerint a pénteki program az alábbi menetrend szerint zajlik: 16 óra: kezdés, mécsesek kihelyezése, 17.30 óra: dr. Lovász András rövid előadást tart az SMA betegségről, 18 óra: Tolnay István református lelkész és Lucian Cociorva román ajkú görögkatolikus lelkipásztor közösen imádkoznak Noel mielőbbi gyógyulásáért, 18.30 óra: mécsesek kihelyezése, beszélgetés.

Az eseményen kihelyeznek egy üzenőfüzetet is, amelybe a jelenlévők írhatnak majd biztató, támogató üzeneteket Noel családja számára. A füzet a pénzzel együtt kerül átadásra a hétvége folyamán. A jótékonysági rendezvény együttműködő partnere a Nagykárolyi Kulturális Központ.

 

 

KAPCSOLÓDÓ CIKKEK
  • Nincs kapcsolodó cikk
APRÓHIRDETÉS
SZATMÁRI NAP
MoziSzinházBuliEgyéb
KÉPGALÉRIÁK
NAVIGÁTOR


KÖRKÉRDÉS
Szoktál-e adományozni ünnepekkor?
Igen, ilyenkor mindig nagyobb hangsúlyt fektetek az adományozásra.
Előfordul, hogy valamely felhívás kapcsán én is adományozok
Ugyanúgy adományzok egész évben
Nem adományozok se ünnepekkor, se máskor
Egyéb, leírom hozzászólásban
Szavazok
SEBESSÉGMÉRÉS
  • Sajnos ma még nem kaptunk információt a radarokról a megyében!
  • Az összes megtekintése
    Radarok Szatmár megyében
    (2019. december 13.)


    KONYHA
    Hozzávalók: 1 db édeskömény, 1 db zöld alma, 1 db hagyma, 15 dkg sárgarépa, 2 ek. olaj, 6 dl ...