Jótékonysági akció Noel megsegítésére

Korábban már olvashattak portálunkon az érkörtvélyesi, mindössze négy hónapos Ölyüs Noel Róbert súlyos, de költséges kezeléssel teljesen gyógyítható betegségéről, illetve a kisfiú szüleinek a pénz összegyűjtését célzó küzdelméről.

Noelnek gerinc eredetű izomsorvadása van, a gyógyulásához szükséges génterápiás kezelés pedig nagyon költséges. A Zolgensma nevű gyógyszert kell egyelőre megkapnia, azonban a kizárólag Amerikában előállításra kerülő készítmény egyetlen dózisa kétmillió dollárt meghaladó összegbe kerül. A kisfiú szülei versenyt futnak az idővel, mivel a betegnek kétéves kora előtt meg kell kapnia az orvosságot. Ahhoz, hogy Noel megkapja a kezelést, először az anyagi fedezetet kell előteremteniük. Olvasva, hallva a két magyarországi kisfiú — Zente és Levente — esetét és a csodát, ami ott megtörtént a pénz összegyűjtésével kapcsolatban, úgy döntöttek, hogy a nyilvánosság segítségét kérik, mert önerőből nem tudják finanszírozni a kezelést. Noel esetében a legsúlyosabb változatú gerinc eredetű izomsorvadást, orvosi szaknyelven SMA-1-et diagnosztizálták az orvosok. A kisfiú érdekében sorra szervezik a karitatív rendezvényeket mind Romániában, mind pedig Magyarországon. Jótékonysági licitek, koncertek, kulturális események, pénzbeli felajánlások révén próbálnak segíteni a családnak. A jótékonysági akciókhoz a nagykárolyi Împreună-Egymásért Egyesület is csatlakozott, amely Noel kontra SMA címmel rendez pénzgyűjtő akciót a Román Katona Emlékművénél november 15-én, pénteken 16 órától kezdődően.

A rendezvényen a helyszínen vásárolt mécsesekből kerül kiírásra a Noel Kontra SMA szöveg. A mécseseket helyben, 50 banis darabonkénti áron lehet megvásárolni. Minden egyes megvásárolt mécses hozzájárul Noel gyógyulásához. A helyszínen meleg tea és zsíros kenyér várja az érdeklődőket. Egy menü ára 1 lej. A szervezők tájékoztatása szerint a pénteki program az alábbi menetrend szerint zajlik: 16 óra: kezdés, mécsesek kihelyezése, 17.30 óra: dr. Lovász András rövid előadást tart az SMA betegségről, 18 óra: Tolnay István református lelkész és Lucian Cociorva román ajkú görögkatolikus lelkipásztor közösen imádkoznak Noel mielőbbi gyógyulásáért, 18.30 óra: mécsesek kihelyezése, beszélgetés.

Az eseményen kihelyeznek egy üzenőfüzetet is, amelybe a jelenlévők írhatnak majd biztató, támogató üzeneteket Noel családja számára. A füzet a pénzzel együtt kerül átadásra a hétvége folyamán. A jótékonysági rendezvény együttműködő partnere a Nagykárolyi Kulturális Központ.