Könnyíteni a kis betegek és szüleik terhein

A várakozási idő lerövidítésével történő gyors diagnosztizálás, a könnyen érthető, fontos információkhoz való hozzáférés, az egészségügyi szakemberek érzelmi támogatása és empatikus kommunikációja, a kezeléshez való folyamatos hozzáférés biztosítása, valamint az ezt követő utókezelés megoldása a romániai rákos gyermekek és szüleik legfontosabb szükséglete — mutat rá a témában egyedülálló tanulmány, amelyet a Dăruieşte Aripi Egyesület készített a Babeş–Bolyai Tudományegyetem kutatóival közösen.
Az Egészségügyi Világszervezet szerint a különböző típusú rosszindulatú daganatos megbetegedésekkel diagnosztizált gyermekek száma folyamatosan növekszik, a második leggyakoribb halálozási ok a gyermekek között úgy a fejlett, mint a fejlődésben lévő országokban. A rák bármely életkorban előfordulhat, de a betegség kisgyermekkorban és serdülőkorban a gyakoribb. A romániai gyermek-onkohematológiai klinikákon évente átlagosan 414 kiskorúnál diagnosztizálnak és kezelnek rákot, ami azt jelenti, hogy 100 ezer romániai gyermek közül 10 érintett. Romániában a rákos gyermekek túlélési aránya 69,1 százalékos, ami 10 százalékkal alacsonyabb, mint a nyugat-európai országokban.
Sajnos az elmúlt években több Szatmár megyei gyermeknek is meg kellett küzdenie ezzel a betegséggel. A szatmári közösség most éppen a kis Aidáért drukkol: a kétéves, óvári születésű kislány leukémiában szenved, gyógykezeléséhez pedig bárki hozzájárulhat. A szülők kétségbeesetten keresik a megoldást arra, hogy hogyan menthetnék meg a legkisebb családtag életét. Minden erejükkel e célért harcolnak, de egyedül sajnos nem tudnak megküzdeni a rájuk nehezedő anyagi terhekkel.

A gyermek és a szülő is szenved

A gyermekek onkológiai diagnózisa, kezelése és szenvedése nem csak a gyermeket, hanem az egész családjukat is érinti. A teljes folyamat, az első orvosi vizsgálatoktól a diagnózishoz vezető útig, kórházi ápolásig, kezelésig, az otthoni gondozás és a hosszú távú gyógyulás intenzív stresszforrás a gyermek és családja számára. Ezeknek a kihívásoknak a kezelése megnehezítheti a gyermek gyógyulásának folyamatát. A szülők krízishelyzetben való helytállása elengedhetetlen a gyermek kezeléséhez és gyógyulásához. Éppen ezért tartotta fontosnak az egyesület és a Babeş–Bolyai Tudományegyetem a gyermekek és a szülők szükségleteinek meghatározását.
A 31 család bevonásával készült interjúk elemzéséből kiderült, hogy a szülők több nyomasztó szükségletet is azonosítottak a diagnózistól a hosszú távú gyógyulásig vezető út különböző szakaszaiban.
Szükségük van az érzelmi igényeknek megfelelő kommunikációra, az adott helyzet szempontjából releváns információkra, érthető módon anyagi támogatásra — arra, hogy gyermekek kezelése, annak folytatólagossága ne függjön a család anyagi helyzetétől, valamint olyan gyakorlati és adminisztratív problémák gördülékennyé tételére, mint a gyors diagnózis, a megfelelő kórházi hely biztosítása, a bürokrácia csökkentése például a különféle igazolások megszerzéséhez.

Három dimenzió

A szülőkkel készített interjúk során kiderült, hogy a szükségletek három dimenzióra tagolódnak: orvosi, érzelmi és pénzügyi.
A szülők által érzett bizonytalanság és félelem mindenkiből mást vált ki: egyesek eszeveszett módon kezdik el keresni a válaszokat, megoldásokat, lelkiismeret-furdalásuk van azért, mert nem tudják gyorsabban, hatékonyabban mozgatni az egészségügyi rendszer kerekét. Éppen ezért megoldás lenne, ha leegyszerűsödne a bürokratikus ügyintézés, a gyermek rövid időn belül megfelelő helyen a számára szükséges kezelésben részesülne — ehhez viszont az egészségügyi szakembereknek egyfajta „egészségügyi térképet” kellene nyújtaniuk a szülőknek, amelyben a hasznos, lényegre törő információk vannak összegyűjtve a felesleges körök, lépések nélkül.
Az egymás után következő lépések tisztázásával értékes időt lehetne nyerni, emellett viszont az egészségügyi személyzettel folytatott kommunikációnak egyfajta érzelmi biztonságot kellene nyújtania. Ez a biztonságérzet segíthetne valamilyen szinten kontroll alatt tartani a helyzetet. A szülők nem tudnak megbékélni a diagnózis okozta sokk után, mert nehéz döntések sorozatával néznek szembe, amelyek meghozatalához időnként nincs meg a megfelelő tudásuk, mentális erejük. A gyermek és szülő számára egyaránt elérhető pszichológiai támogatás részben csillapíthatja ezt, egyértelmű irányt tudna mutatni a további lépésekhez.
Nagyon fontos szempont az egészségügyi személyzet és a szülők közötti kommunikáció. Ha a szakemberek röviden, homályosan — szaknyelven — fogalmaznak, az további stresszt jelent a szülők számára és ezzel a gyermeknek is. Elengedhetetlen a nyugodt, meleg, empatikus kapcsolat, hiszen a minőségi kommunikáció növeli a betegek és hozzátartozók bizalmát a rendszer iránt, elősegíti a kezelés betartását, csökkenti a diagnózissal és kezeléssel járó stresszt.
Az anyagi dimenzió az interjúk során a szülők által elmeséltek visszatérő témája. Legyen szó vizsgálatokkal kapcsolatos költségekről, a kórházi ellátás járulékos költségeiről, az anyagi stresszről, amit az okoz, hogy az egyik szülőnek fel kell hagynia az aktív munkakereső szereppel — ezek mind nagy hatással vannak egyes betegek és szüleik történetére.
A kiszolgáltatott csoportok azonosítása és a járulékos költségek — ellátás, szállítás, élelmiszer, ruházat — támogatása, a különféle igazolások megszerzésével járó bürokrácia egyszerűsítése és a támogatott kezeléshez való állandó hozzáférés biztosítása olyan módszerek, amelyekkel a pénzügyi teher gyorsan és jelentősen csökkenthető.
„Ez a jelentés nem azokról az igényekről szól, amelyek teljesülése után a rákos betegek történetei varázslatos módon boldogan végződő történetekké változnak. Ezeknek az igényeknek a kielégítése csak néhányat tesz kiszámíthatóbbá, elviselhetőbbé a fájdalmas utak közül” — szögezik le összegzésül a kutatás készítői.

Citáció: A rák bármely életkorban előfordulhat, de a betegség kisgyermekkorban és serdülőkorban a gyakoribb. A romániai gyermek-onkohematológiai klinikákon évente átlagosan 414 kiskorúnál diagnosztizálnak és kezelnek rákot, ami azt jelenti, hogy 100 ezer romániai gyermek közül 10 érintett.

Bumbuluţ Krisztina