Sokkal kevesebbet költenek a hemofíliásokra, mint kellene

1989 óta április 17-e a hemofília és egyéb vérzési rendellenességek világnapja, amelynek alkalmával a Hemofília Világszövetség, illetve a kezdeményezéshez csatlakozó szervezetek a megfelelő, korszerű ellátás előnyeire kívánják felhívni a szélesebb közvélemény figyelmét. A hemofília ritka, veleszületett, egész életen át tartó vérzékenység. A betegség lényege a vér alvadékonyságának csökkenése, melynek következtében a hemofíliás betegek sérülések alkalmával hosszabb ideig véreznek, mint az egészségesek. Súlyos fokú hemofília esetén spontán, azaz bármiféle külső behatás nélkül is előfordulnak vérzések. A vérzékenység oka, hogy a beteg szervezetéből részben vagy egészben hiányzik egy olyan fehérje (véralvadási faktor), mely elengedhetetlen ahhoz, hogy a véralvadás folyamata megfelelő módon menjen végbe.

„Gyakran mellettünk vannak, és nem vesszük észre a szenvedésüket. Néhányan nehezebben járnak, és nem tudjuk, miért. Talán nem is sejtjük, vagy nem is vagyunk kíváncsiak rá. Vannak emberek, akik törekednek a normális életre, akkor is, ha a rendszer gyakran nem segít rajtuk. Sokan segítik és támogatják egymást, ők a hemofíliások — akik egész életükben küzdenek a betegséggel” — üzeni a Hemofíliások Országos Szövetsége.

„Április 17-én lehetőség nyílik arra, hogy Romániában is felhívjuk a figyelmet a hemofíliára, a von Willebrand-kórra és más ritka, koagulopátiás kórokra, hogy megmutassuk, hogyan élhetünk nap mint nap ezekkel a betegségekkel hazánkban. Sajnos bár a helyzet Romániában is javult az elmúlt években, rengeteg probléma továbbra is fennáll” — hangsúlyozta Nicolae Oniga, a szövetség elnöke. Az egyik legfontosabb megoldásra váró probléma az, hogy a hemofíliás betegek kezelésére megállapított átlagos költségeket még mindig nem hozták egyensúlyba az erre évente kiosztott költségvetéssel és a terápiás protokollokkal.

„Önkényesen vannak meghatározva, és semmi közük a tényleges költségekhez, amelyek biztosíthatnák a betegek megfelelő kezelését” — magyarázta. Annak ellenére, hogy az Országos Hemofília Programra elkülönített költségvetés 2,7-szeresére nőtt négy évvel ezelőtt, az egy betegre jutó átlagos költség még mindig 8–9-szer alacsonyabb, mint Németországban, Olaszországban, Franciaországban, Spanyolországban vagy az Egyesült Királyságban. Hiányoznak ugyanakkor hemofíliaközpontok: a kisebb városokban élő pácienseknek és a vidéki betegeknek sokkal nehezebb megfelelő ellátáshoz jutniuk. Emellett pedig információt is nehéz szerezni a nagyobb városokban, egyetemi központokban működő ellátókról, a kezelési módokról, ezenkívül a specifikus vizsgálatokhoz való hozzáférés hiánya késői diagnózishoz vezet.

Tekintettel e betegség — öröklődő — sajátosságára, az évről évre A-hemofíliával diagnosztizált betegek számában nincs jelentős eltérés. Az Országos Egészségbiztosítási Ház adatai szerint az elmúlt 5 évben a kezelt betegek minimális éves száma 828, az országos program keretében kezelt betegek maximális száma pedig 877 volt.

Az elmúlt 20 évben világszerte jelentős előrelépések történtek a betegek kezelésében, amelyek a súlyos, A-hemofíliát életveszélyes betegségből krónikus állapotúvá változtatták. A multidiszciplináris kezelési központok hálózatának kibővítése, a kezelés adminisztrációjának észszerűsítése, beleértve az otthoni gondozást, valamint új és bizonyított költséghatékonyságú kezelések bevezetése jelentősen javítaná a betegek életminőségét Romániában — tette hozzá Nicolae Oniga.

Bumbuluţ Krisztina