Tévhitek és a valóság — a nagy mumus, az autizmus

— A szülők rémálma, hogy a gyermeküket valamilyen betegséggel diagnosztizálják, érvényes ez az autizmus esetén is. Mit kell tudni az autizmusról?

— Mumus az autizmus, mindenki „lefagy”, amikor megkapja ezt a diagnózist, azért is, mert sokan nem jó helyekről tájékozódnak. Azt javaslom mindenkinek, akinek valamilyen gyanúja támad ez ügyben, hogy a gyereke esetleg autista, hogy mindenképpen forduljon szakemberhez. Manapság az autizmust inkább úgy emlegetjük, hogy autizmus spektrumzavar. Ez azért van így, mert nagyon széles skálán mozog a súlyosságát tekintve. Nem jár feltétlenül értelmi fogyatékossággal. Úgy is fel lehet fogni az autizmust, mint fejlődési rendellenességet, nem betegséget, ám ez egy életre szóló másság. Tünetegyüttesét úgy szokták emlegetni, hogy autista triász, ami azt jelenti, hogy 3 fő tünetcsoportja van: a legfontosabb a beszéd, kommunikáció, a másik a viselkedésbeli furcsaságok, valamint a mozgásban megjelenő sztereotípiák, ami általában együtt jár az autizmussal. Egyszerűbben azt kell figyelnünk, hogy a gyereknél hogyan fejlődik a beszéd, van-e megkésett beszédfejlődés, hogyan játszik, hogyan viszonyul a környezetéhez, más emberekhez, testvérhez, szülőkhöz; ez nagyon jól megfigyelhető a családban.

— Mikor jelennek meg az első tünetek, amelyek autizmusra utalhatnak?

— Általában kétéves kor körül. 2–3 éves kor között van az az időszak, amikor biztonsággal meg lehet állapítani, hogy a gyerek autista-e. A szülő feladata az, hogy megfigyelje ilyenkor a gyereket. Az autizmus jegyei tipikusan 18 hónapos kor körül jelennek meg, és 2–3 éves korra teljesednek ki. A gyerek normálisan fejlődik, aztán jön a regresszió, úgymond a gyermek visszafejlődik. Kétéves kor körül, óvodába kerüléskor kap visszajelzést a szülő, mert az óvónő jelzi, hogy a gyerek csak forog a tengelye körül, sikongat, futkározik, esetleg legyező/repdeső mozgást végez; ha volt két szava, tegyük fel „anya”, „méz”, akkor az is fontos, hogy azt funkcionálisan használja, tehát ránézek, és tudom, hogy ő anya, vagy hogy mézet kérek. Itt különböztetném meg az Asperger-szindrómától, ahol a beszéd jelen van, teljes mértékben kialakul, viszont úgy tűnik, hogy nem kontextusban használja a gyerek, frázisokat használ, de nem tudja, mikor mit kell mondania. Ez egy másik területe az autizmusnak. A 2–3 év közötti időszakban jó, ha elkerül a gyermek szakemberhez, ha ilyen jeleket tapasztalnak a szülők: megvolt a beszéd, de eltűnt, ha a mozgásában is feltűnnek a tipikus jelek, pl. ha olyat látunk, hogy egy játékkal nem funkcionálisan játszik. Minden, ami pörgethető, forgatható, megtalálja, a kisautót nem nyomogatja, csak a kerekét forgatja, és bármit, ami forog, azzal órákig képes eljátszani, és egyebet nem csinál. Van olyan gyerek is — szintén a tünetekről beszélve, ami egy marker lehet a szülőnek —, hogy nem néz valami felé, ha azt kérem. Egy autista gyerek nem úgy kér valamit, hogy odanéz és mutat, hanem megfogja a szülő kezét és odahúzza, hogy azt kérem. Olyan is van, hogy csak néz, és várja, hogy a környezet kitalálja, hogy ő mit akar, és amennyiben nem találja ki az anyuka, mit is akar, akkor dühös lesz, sír, és jönnek azok a jelenségek, amelyeket a környezet nem ért, ő pedig nem képes elmondani, tehát metakommunikációs eszközöket sem használ. Előfordul az is, hogy katonás sorba teszi a játékait — nem mindenkinél jelentkezik ilyenfajta viselkedés —, és zavarja, ha valamit megváltoztatunk ebben a rendben, akkor is dühkitörései lehetnek. A szemkontaktus hiánya is a klinikai kép része. Nem használ szemkontaktust. Előfordul, hogy felveszi a szemkontaktust az anyával, de ha megszületik egy kistestvér, azt teljesen levegőnek nézi. Eljátszik mellette, de nem játszik vele, tehát a szociális relációk sérültek, illetve nem alakulnak ki. Ha a tüneteket — megkésett beszédfejlődés, megjelenő, de időközben eltűnő beszéd, viselkedéstünetek, mozgásbeli tünetek, szociális relációk, hangulat- és a metakommunikációs jelek hiánya — tapasztalja valaki, feltétlenül vizsgáltassa meg gyermekét, forduljon szakemberhez, mert kaphat egy megbízható diagnózist, ami feltétele a fejlesztésnek. El kell kezdeni a fejlesztést, mert az a gyerek, akit nem fejlesztenek, életpályáját tekintve sokkal hátrányosabb helyzetű, mint az a gyerek, aki fejlesztve volt. A legfőbb célunk az önállóságra nevelés, mert egy sérült gyermek esetében különben addig van biztosítva úgymond az élet, amíg ott vannak szülők. A legfontosabb dolog, hogy minél nagyobb önállóságra neveljük a gyermeket, ami persze annak is függvénye, hogy milyen súlyos esetről van szó, de kiemelném, hogy súlyosságtól függetlenül minden eset fejleszthető. Az autizmust emlegetik úgy is, hogy autizmus spektrumzavar, mivel igen széles skálán mozog. Itt megemlítjük az atípusos autizmust, mely egy pervazív átható fejlődési zavar. Ez a károsodott fejlődés 3 éves kor után kezdődik, és a triászból két tünetcsoport jelen van, ami az autizmushoz kötődik, tehát az érzelmi kötődések hiánya, sérült kommunikációs készség és a magatartás sztereotipizáltsága. Ebből 2 tünetcsoport csak enyhén mutat abnormalitást, viszont a harmadik nagyon sérült, teljesen autisztikus. És talán a legismertebb válfaja az Asperger-szindróma, mely 3 éves kor után diagnosztizálható biztonsággal: a nyelvi fejlődés normális ütemben zajlik, a beszéd jelen van, de ez nem kommunikáció, és a rugalmas viselkedés is sérült ebben az esetben.

— Az autizmussal kapcsolatosan sok tévhit kering a köztudatban. Melyek a legismertebbek?

— Az egyik legismertebb, hogy a kötelező oltások idézik elő az autizmust. Ez nem igaz, ez az első számú tévhit. A kanyaró elleni oltást 15 hónapos korban adják be, és ez egybeesik az autizmus jeleinek a debütálásával, így adja magát a helyzet, az anyuka teljesen jól felkészülten jön a rendelőbe, és állítja: eddig ez a gyerek teljesen jól fejlődött, már beszélt is, és bekövetkezik egy regresszió. Mert ez is tipikus: a mozgásfejlődés normálisan történik, a beszédfejlődés kialakul, megjelennek a szavak, elkezd beszélni a gyermek, és aztán egyszer csak megreked, mintha elvágták volna, váratlanul eltűnik a beszéd. Tévhit viszont, hogy ezt az oltás váltja ki. Az Asperger-szindrómához is számos tévhit kapcsolódik. Az Asperger-szindróma körüli félreértések elterjedésében nagy szerepe volt az Esőember című filmnek, mely szerintem bizonyos értelemben több kárt okozott, mint jót. Én nagyon szeretem Dustin Hoffmant, de különbséget kell tenni egy művészeti alkotás és a valóság között. Ez egy film, van némi igazságalapja, de egy kicsit félrevezető. Itt egy Asperger-szindrómás hőst látunk. Használja a mondatokat, beszél, de mintha nem hozzánk beszélne, és nem kontextusfüggőn, akár egy robot. Ez azért is van, mert nem tudja, nem érzékeli, mikor mit kell válaszolni. A normál gyermekek bizonyos íratlan társadalmi szabályokat csak úgy, spontán módon sajátítanak el. Nem kell kifejezetten tanulniuk. Viszont egy Asperger-szindrómás gyermek nem képes erre, nem spontán történik ez a viselkedés, neki mindent külön meg kell tanulnia. Ugyanígy az érzéseket is. Ez a másik tévhit, hogy nincsenek érzéseik. De vannak, viszont minden egyes érzést meg kell tudni érteni, magyarázni, meg kell tanulni. Ez nehezíti a kommunikációt, a beilleszkedést. Képesek továbbtanulni, képesek bizonyos szintet elérni. A filmhez visszacsatolva, ott ugye egy matekzseniről van szó. Általában bizonyos területen jól teljesítenek, ez igaz, lehetséges. De az nem igaz, hogy minden Asperger-szindrómás zseni, viszont az sem igaz, hogy minden zseninek nagy az IQ-ja. Egy másik tévhit, hogy nem képesek az együttérzésre, és nem képesek magukat belehelyezni egy másik ember helyzetébe. Ez sem igaz, hanem arról van szó, hogy meg kell tanulniuk, mit jelent az a szó például, hogy szomorú, és abban a pillanatban, amikor megtanulták azt, tudnak reagálni, tudnak viszonyulni.

— Mit tehet a szülő, ha azt a diagnózist kapja, hogy gyermeke autista?

— Amikor a szülők megkapják a diagnózist, fontos, hogy ne essenek pánikba, mert azt nem lehet mondani, hogy ebből a gyerekből nem lesz semmi. A fejlesztések során rengeteget fejlődik a gyermek, eljuthat az önállósodásig és a beszéd adekvát használatáig. A szülő ne essen pánikba, hanem kezdje el a fejlesztést, gondolja azt, hogy talált egy utat, ami segít a gyermekén! Gyakran tapasztalom, hogy ha beigazolódik, hogy egy gyermek autista, akkor a szülők abban bíznak, hogy aspergeres, hisz azok zsenik. Nem ebben kell reménykedni, hanem abban, hogy fejlesztéssel képes lesz önálló életet élni, el tudja majd látni önmagát, és munkába állni is képes lesz. Az autizmus egész életen át tartó állapot, a terápia esetén ki kell hangsúlyozni a rendszerességet, ez mindennek a kulcsa.

— Van-e olyan páciense, akinek a történetét pozitív példaként emelné ki?

— Igen, körülbelül 4–5 évesen került hozzám egy kislány diagnózisra. A beszédfejlődése nem volt az életkorának megfelelő, és viselkedésében jó néhány bizarr jegy is fellelhető volt. Ezért a szülők szakemberhez fordultak. Kiderült, hogy Asperger-szindrómás, és elkezdtük a fejlesztő terápiákat heti több alkalommal, rendszeresen. Végül sikeresen elvégezte az iskoláit, később le is érettségizett. Tizedik osztályos koráig normál, integrált osztályba járt. Persze problémák adódtak az évek során: nem tudott beilleszkedni, a szociális kapcsolatok sérültek. Bár nem volt agresszív a kislány, ráfogták, hogy az, mikor simán csak közeledni akart valakihez, egyszerűen megölelni. A pedagógusok sem tudták megfelelően kezelni a helyzetet, sok nehézség árán végül elvégezte a 10. osztályt, aztán a szülők kénytelenek voltak kivenni az iskolából, és egy Szatmárnémetihez közeli városban magántanulóként végzett. Segítséggel sikerült leérettségiznie. Ez számomra is egy sikertörténet. Olyan szülei vannak, akik rendszeresen jártak vele terápiára, nagyon sokat fejlődött, önálló lett, a kommunikációs készsége javult, bizonyos, neki való munkát el is tud végezni.

— Melyek az ön által tapasztalt nehézségek a gyerekek fejlesztése során?

— Először is az, hogy nem működik az integrált oktatás, egy normál osztályba betesznek egy nem normál fejlődésű gyereket, és ugyanúgy számon kérik, mint társait. Híve vagyok az integrált oktatásnak, csak szükség lenne a gyógypedagógusra, aki segíti mind a pedagógus, mind a gyerek munkáját. Jelen helyzetben a pedagógusok nincsenek felkészítve arra, hogyan kell viszonyulni egy ilyen gyerekhez, hogyan kell a kérdéseket feltenni számára. Ez tipikusan az aspergeres gyerekekre vonatkozik. Gyakran előfordul, hogy félreértik a viselkedésüket, például nem válaszolnak rendesen a tanárnak, ha megkérdezik tőlük, hogy tudják-e a leckét vagy megtanulták-e a verset, felszólítják őket, azt mondják, hogy meg, és rajzolnak tovább, mert ők akkor épp rajzolnak, nem pedig felelnek. Integrált osztályban az lenne az ideális, ha a pedagógus munkáját gyógypedagógus segítené. Telerakják rossz jegyekkel, ráfogják, hogy nem viselkedik jól, agresszív, nem figyel, és akkor ott a szülő, aki annyit tud tenni, hogy egy szakembertől visz szakvéleményt, hogy a gyerek milyen problémákkal küzd, amit aztán vagy figyelembe vesznek, vagy nem, tanára válogatja. Másodsorban az óvónőkre hárul nagy felelősség, akik nem mindig uralják a helyzetet. Biztos vagyok benne, hogy már vannak olyan óvónők, akik ügyesek az integrált oktatásban, jól képzettek. A praxisomban viszont azzal szembesülök, hogy az óvónők zöme nem ismeri fel a jeleket, nem küldi tovább a gyermeket, azt mondja a szülőknek, hogy „majd kinövi”. Ezt a felelőtlen hozzáállást, meg a „szomszédasszony majd megmondja” hozzáállást egyszerűen ki kell verni az emberek fejéből. Nincs szomszédasszony, nincs ilyesmi, hogy majd kinövi. A legdühítőbb az, amikor szakember, pl. háziorvos mond ilyet. Négy és fél éves volt a gyermek, aki nemrég a rendelőmben járt az édesanyjával. Az anyuka elmesélte, hogy amikor háziorvosához fordult, mert a kisfia nem beszélt, azt mondta neki a háziorvos, hogy ne vigye sehová, semmilyen fejlesztésre. Nem hogy együttműködnének a szakemberek, hanem ilyet mondanak, hogy „ne vigye sehova, mert majd kinövi”. Pozitív példám is van azért, pl. a kórházakban, klinikákon, különböző rendelőkben olyan orvosokkal is együttműködünk, akik célirányosan küldik a szülőket, de sajnos a rossz példákra is fel kell hívni a figyelmet.

— Mit lehet tudni az autizmus okairól?

— Az okairól egyelőre annyit, hogy egyértelműen genetikai háttere van az autizmusnak, amihez hozzájárulnak a környezeti hatások. A jelen tudományos kutatások alapján ennyi bizonyos. A terhesség alatt ezt a betegséget nem lehet szűrni, csak két-három éves kor között lehet diagnosztizálni.

— Melyek a leghatásosabb fejlesztési módszerek?

— Ha felállította a szakember a diagnózist, kezdődhet a fejlesztés. Az ABA-módszer elég ismert a köztudatban. Viselkedéses vagy más néven didaktikus megközelítés, céljai előre meghatározottak, a gyerektől egy adott választ várunk. Erősen strukturált. Előre megtervezi a tanítás minden lépését, és ennek pontos kivitelezéséhez végig ragaszkodik. A másik módszer a Sonrise, mely fejlődéses vagy pragmatikus megközelítés teljesen nyitott, nem strukturált tevékenységekre épül. A gyermek minden reakcióját elfogadja. A spontán felmerülő helyzetet használja fel a fejlesztésre. Aztán ott van a TEACCH-módszer, mely a két előbbi módszer ötvözete, ahol ugyan strukturáljuk a helyzetet, de nem teljes mértékben minden mozzanatát. Konkrét válaszokat, tevékenységeket, reakciókat várunk a gyerekektől, de rugalmasan, akár más reakciót is elfogadhatunk. Vannak szülők, akik úgy érkeznek a terápiára, hogy eleve az ABA-módszert kérik — mert ez a legismertebb —, de mindig a gyereknek leginkább megfelelő, hatékony módszerrel dolgozunk.

Sógor Beáta